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3岁女孩患罕见肿瘤舌头被割 已经16次手术(图)--中国年鉴
● 患罕见肿瘤[ZhongLiu] 舌头被割只能通过胃管进食
● 父母急求卵黄囊瘤和吞咽治疗方面名医
3岁的女孩莫雅诗,现在最大的愿望,第一是上学,第二是能用嘴吃东西。去年2月,她的下颌长出奇怪肿瘤[ZhongLiu],手术[ShouShu]后又复发,多家医院均表示此为罕见病例,难以治疗。但小雅[XiaoYa]诗还是接受了第二次肿瘤[ZhongLiu]切割手术[ShouShu],此后大大小小十四次手术[ShouShu],坚强地生存了下来。
由于在手术[ShouShu]中舌头被切割,她已无法吞咽,靠接在肚子上的胃管进食。现在,小雅[XiaoYa]诗的病又有了疑似复发迹象,医生[YiSheng]们对此病意见不一,雅诗父母希望能有擅长于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生[YiSheng],提供可行方案。面对巨额医疗费,不愿意放弃女儿的他们希望得到爱心帮助,将小雅[XiaoYa]诗的生命延续下去。
文、图/ 记者黎亮
罕见怪病 女孩十六次上手术[ShouShu]台
记者昨天在中山三院康复科见到了小雅[XiaoYa]诗,她的肚皮上接着胃管,妈妈温秀梅正在喂她“吃饭”:用注射器将捣成液态的食物通过胃管输进小雅[XiaoYa]诗的肚子里,小雅[XiaoYa]诗一边“吃饭”,一边玩着玩具。
小雅[XiaoYa]诗的父亲莫剑东眼睛布满血丝,胡子拉碴。他告诉记者,去年2月,小雅[XiaoYa]诗的左下颌长了一颗黄豆大小的肿物,从3月底开始,肿块一天天长大,小雅[XiaoYa]诗也又呕又拉,辗转六家医院后,仍无法确定究竟是什么病,最后在广医二院诊断为胚胎癌,小雅[XiaoYa]诗接受了肿瘤[ZhongLiu]切除手术[ShouShu]。然而术后不久,肿瘤[ZhongLiu]又很快复发。但因为病例罕见,治疗难度大,不少医院并不愿意接收这个棘手的患者,甚至有医生[YiSheng]表示孩子剩下的时间“不足三个月”。
最后,小雅[XiaoYa]诗在中山二院接受了第二次肿瘤[ZhongLiu]切除手术[ShouShu],可惜的是,术后,肿瘤[ZhongLiu]又很快复发。小雅[XiaoYa]诗随后又接受了多次切除手术[ShouShu],加上其他辅助性的大小手术[ShouShu],小雅[XiaoYa]诗前后一共上了十六次手术[ShouShu]台。
去年8月,小雅[XiaoYa]诗被切除的肿物又被送到上海交通大学附属儿童医学中心会诊,结果显示“生殖细胞来源肿瘤[ZhongLiu](卵黄囊瘤)可能性大”,但卵黄囊瘤生在下颌的,医学上少有先例,上海专家也说行医几十年都没见过。
中山二院医生[YiSheng]调整治疗方案,对小雅[XiaoYa]诗进行化疗,接受三次化疗之后,肿瘤[ZhongLiu]开始缩小。两个疗程后,肿瘤[ZhongLiu]已完全消失。年初确诊癌细胞已被抑制。
舌头被切除 最想用嘴喝水
在手术[ShouShu]中,小雅[XiaoYa]诗的舌头被切除,牙齿也去除了一部分,口腔内其他组织高低不平、下颌骨缺失、手术[ShouShu]刀口有个小孔无法愈合,喝水的话水会从这个孔滴出来,口中的痰和口水无法咽下去也不会吐出来,只能从嘴角边流出来,温秀梅不停地帮女儿擦嘴。
但令人诧异的是,没有舌头的小雅[XiaoYa]诗还能含混不清地说话,“这一点连医生[YiSheng]都觉得惊奇。”莫剑东说。
温秀梅说,“如果移植舌头,万一又要做肿瘤[ZhongLiu]切除手术[ShouShu],可能又把舌头切下来。”所以只能等小雅[XiaoYa]诗的病情稳定下来,再做移植手术[ShouShu]。在此之前,她都只能靠胃管生存。这意味着,以后若干年她不能像其他小孩一样可以到处游玩,也难以去学校念书,因为她的胃管每2小时左右就要注射奶水,有时还要注射汤水、果汁、清粥水。
小雅[XiaoYa]诗常对妈妈说,自己最想去上学,再就是能用嘴进食喝水,有时候她会滴一点水到嘴里,然后把身体后仰,想让水流进喉管,有时候又把食物放进嘴里,抬头用手猛拍嘴巴,希望把食物从嘴里拍下去。
莫剑东说,看到女儿这么懂事乖巧,因此即使负债累累,也从没想过放弃。
艰难的选择:下一步如何治疗?
在病情稳定后,医生[YiSheng]向莫剑东夫妇建议,先为小雅[XiaoYa]诗进行吞咽治疗,因为担心小雅[XiaoYa]诗太久不吞咽,喉部功能就丧失了。但对于没有舌头的吞咽治疗,医生[YiSheng]也感到非常棘手。
更让人担心的是,在最近的一次检查中,小雅[XiaoYa]诗的病不排除有转移可能,不同医院、不同科室的医生[YiSheng]意见不一,有的认为先观察一段时间,有的认为要马上化疗,有的认为要马上进行活检术。
是否要暂时放弃吞咽治疗,如果放弃,下一步应该采取哪种治疗方案?莫剑东夫妇陷入了茫然,他们希望能有擅长于卵黄囊瘤或吞咽治疗方面的医生[YiSheng]可以提供可行方案。此外,因为该病例在国内比较罕见,他们希望能找到专才,将小雅[XiaoYa]诗的医学检查报告翻译成英文,发往国外求助。
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