9月4日，唐献忠送儿子[ErZi]唐旭到大学[DaXue]报到。（资料片）

　　本报记者刘彦朋 如果能与其他同学[TongXue]一样，上海[ShangHai]海事大学[DaXue]2011级信息工程学院新生唐旭，更愿意自己背着行李包和笔记本电脑，在9月4日那天，独自一人去学校[XueXiao]报到。

　　可惜那只是他做的一个梦。9月4日，梦醒时，已是早上6点了。他依旧躺在床上，什么都做不了，哪怕是去洗手间小便或者洗漱一下。他还是和往常一样，等着爸爸妈妈做送奶工回来，为他做饭、穿衣，把他放到马桶上，而这要忙活一个多小时。然后再等校车到来，送他去学校[XueXiao]。

　　这个场景在他短短20年的人生中，已经重复了11年。

　　唐旭是一名进行性肌肉萎缩(俗称“渐冻人”)患者。他出生在江苏农村，11年前，父亲扔掉十几亩农田，跑到上海[ShangHai]边做送奶工边照顾他。唐旭就这样在上海[ShangHai]读书长大，直到今年被上海[ShangHai]海事大学[DaXue]录取。

　　这个自称“不知道下一刻会发生什么”的少年，9月11日，与父亲唐献忠一起，向本报记者讲述了一个“渐冻人”的梦想。

　　9月11日上午，在上海[ShangHai]市徐汇区凌云街道梅陇十一村仅有10平方米的出租房内，送奶回来的唐献忠正躺在床上“眯一会儿”，小儿子[ErZi]唐杰在玩电脑游戏。唐旭坐在地上和舅妈看电视。

　　在这个家里，一台电视机和两台电脑是最值钱的东西，唐旭的专业是计算机科学，那台新笔记本电脑，就是专门买给他的。

　　由于下半身肌肉一直在萎缩，唐旭的上半身显得格外肥壮，胳膊和腿却跟六七岁的孩子[HaiZi]一样粗。他把双腿搭在一个仅有10厘米高的小板凳上，两条用不上力的胳膊僵直地轮换撑着地面。为了防止坐着时从凳子上摔下来，他只能这样坐在低处。   “我也不知道我还能撑多久，但能上大学[DaXue]，我就是打心眼里高兴。”坦然对视着记者的眼睛，唐旭说：“9月4日去大学[DaXue]报到那天，我觉得跟我11年前第一次到上海[ShangHai]时的心情差不多。”

　　唐旭从来没想过他会在上海[ShangHai]长大，他的童年记忆都留在了江苏那个小村庄里：摔跤、看病、再摔跤、再看病……

　　直到7岁那年，唐旭走路还是经常摔跤。“最后在江苏省第一人民医院，医生确诊说孩子[HaiZi]得的是进行性肌肉萎缩，这个病是癌中之癌，就不要乱看了，好吃好喝，让他开心点就好，剩下的时间不会太长……”唐献忠说。

　　因为带着孩子[HaiZi]到处看病，这个普通农民家庭变得一贫如洗。1998年冬天，唐献忠独自一人先来到上海[ShangHai]，找到一份送奶到户的工作，他梦想着一边挣钱，一边打听上海[ShangHai]是不是有专家能治儿子[ErZi]的病。

　　病依旧没法治，到了1999年初，唐献忠给老家的媳妇打电话：“你带孩子[HaiZi]过来吧，在徐汇区上海[ShangHai]南站罗成桥附近，有安徽人办了所农民工小学，在这里读书，我们[WoMen]也能照顾孩子[HaiZi]。”

　　“如果一直生活在农村，孩子[HaiZi]肯定没出路，家里农活一大堆，能让他有吃有喝就不错了，谁还有时间送他上下学啊。”唐献忠说。

　　于是，唐旭的人生第一次被改写了。

　　中学7年没去过学校[XueXiao]洗手间

　　很快，唐旭从农民工小学毕业了，但到哪里读中学，又成了未知数。

　　那时候的唐旭，“上半身在长高，腿部的压力越来越大，下半身的肌肉在萎缩，双腿一点力气也没有了”。

　　由于腿和胳膊都使不上劲儿，唐旭只能坐在轮椅上，到教室[JiaoShi]最后一排。上课时，他用两个胳膊肘顶住轮椅扶手，保持身体平衡，只有右手食指能动，于是就用它握住笔，然后轻微晃动上身，通过胳膊带动食指紧握着的笔写字。

　　时间长了，唐旭的两个胳膊肘处磨出了一层厚厚的黑色茧子。

　　好不容易上了初中，唐旭的教室[JiaoShi]先后从二楼、三楼换到五楼。“我每天推着他小跑15分钟，才能到学校[XueXiao]。一开始，我先把儿子[ErZi]背到教室[JiaoShi]，找个地方坐下，然后下来搬轮椅；后来他的同学[TongXue]看我很辛苦，就帮我连人带轮椅一起抬到教室[JiaoShi]去，中午在学校[XueXiao]吃饭，同学[TongXue]就帮他拿着盒饭。”

　　在唐献忠的记忆里，儿子[ErZi]从初中到高中一共7年，从来不在学校[XueXiao]大小便。为了做到这一点，他白天从不喝水，而且每天早上挤两次小便，还控制饭量，高中时一周才一次大便，主要是怕麻烦老师。只要能不麻烦老师同学[TongXue]，唐旭宁愿忍受饥渴。他轻描淡写地告诉记者：“最饥饿的感觉也就有一两分钟，忍过去那一两分钟，就不再难熬了。”

　　只有放暑假或者周末在家，唐旭才敢多吃一点东西。“特别是星期五晚上，我们[WoMen]家吃饭必须得多烧汤，平时我们[WoMen]都不敢喝汤，因为只有我们[WoMen]能喝，他为了控制体内水分不敢喝，我知道孩子[HaiZi]心里很难过，那我们[WoMen]就都陪着他不喝，等到周五晚上再喝。”唐献忠说，但一到星期天上午，儿子[ErZi]又开始控制自己了，几乎不喝水，饭量只有正常的一半多，一口气坚持到下一个周五晚上。

　　对唐旭来说，最恐怖的事情，还不是挨饿，而是在学校[XueXiao]拉肚子。“正常大小便可以忍一忍，拉肚子很难憋住啊，同学[TongXue]又搬不动我，我也很不好意思，只能立即给我爸妈打电话，让他们过去把我接回来。”

　　也是因为行走不便，唐旭在报专业时，父子俩一商量选择了计算机科学。“学别的专业多数都得去办公室上班，我在的时候可以去送他，如果我不在了，像他这样肯定不方便，学计算机就不一样，只要在网络上设计好东西，从网上发过去就行，减少很多麻烦。”只有初中毕业的唐献忠说。

　　跟不上的节奏抛不掉的烦忧

　　唐献忠一年365天都在送奶，每天凌晨一两点钟起床，蹬着三轮车去奶站，凌晨的路上太静了，只有天上的星星陪着他。

　　“整整11年啊，每天都一个样，我也有烦的时候。”唐献忠说，小学时唐旭的身子还很轻，离学校[XueXiao]也近，急的时候，他抱起来跑几步就送过去了。

　　“后来他越来越沉，我的年龄也越来越大。”45岁的唐献忠，早已因劳累过度患上了腰肌劳损的毛病。特别是唐旭读初中时，每天送奶回来，他推着唐旭小跑20多分钟到学校[XueXiao]，还是经常迟到。

　　让唐献忠难为情的是，赶到教室[JiaoShi]时，老师正在上课，他呼啦呼啦推着孩子[HaiZi]进去了。“人家老师理解我们[WoMen]不容易，但我们[WoMen]也不能总迟到啊。”每当想起这些，唐献忠就会苦笑一声。

　　有时候跑得太快，儿子[ErZi]会一头从轮椅上栽下来。于是每天出门前，唐献忠又多了一道工序：用绳子把唐旭简单捆绑在轮椅上。

　　正是这种匆忙的节奏，逼得唐献忠说话语速非常快，如果不是熟人，很难跟得上他的语速。

　　“累了，心情不好了，我和他妈妈也拌嘴、发发牢骚，但这没办法，不能怪他。我们[WoMen]一生的命运就是这样的，他既然成了我的孩子[HaiZi]，不管有什么问题，都得好好对他。时间一长，也就习惯了。”

　　父子两人的背影

　　知道唐旭腿脚不便，9月4日报到那天，华东理工大学[DaXue]附属高中的老师专门调来学校[XueXiao]的校车，送唐旭去学校[XueXiao]报到。

　　开学仅仅几天，唐献忠就发现，“大学[DaXue]跟初中高中不一样，以前我把他送到教室[JiaoShi]后回去就行，但大学[DaXue]基本是上一节课换一个教室[JiaoShi]，必须得随时有人跟着。”即使学校[XueXiao]为唐旭专门成立了“旭日东升”小组，但成员多是大二的同学[TongXue]，不同级不同班，照顾起来也不方便。

　　“到9月中旬开课，我还得去学校[XueXiao]跟着。学校[XueXiao]专门给安排了一间研究生宿舍。考上大学[DaXue]时我最担心的就是这事，唐旭不可能跟同学[TongXue]同住一个宿舍，那样他会很难为情，不愿在宿舍大小便。”

　　而唐献忠也不得不放弃这份坚持了12年的送奶工作，准备第四次搬家，跟着儿子[ErZi]去上大学[DaXue]，学校[XueXiao]那边还会给他安排一份校工的工作。

　　9月8日上午正好是2011级新生选选修课的日子。唐献忠做送奶工的时候习惯了早起，4点多就睡不着了，起来洗衣服、打扫宿舍、买早饭。6点半左右，唐献忠喊儿子[ErZi]起床，帮他洗漱、穿戴好。9点15分，“旭日东升”志愿者服务队的同学[TongXue]推着轮椅来送唐旭去教室[JiaoShi]选课。

　　“我选了三门课：应用心理学、著名哲学思想赏析和企业竞争情报。”唐旭说，“虽然身体动不了，但是人的思维却可以飞得很远。”

　　望着儿子[ErZi]远去的背影，唐献忠突然心头一阵感慨：没想到这一推就是11年，儿子[ErZi]还能考上大学[DaXue]。

　　唐献忠不知道，当他推着儿子[ErZi]在校园里穿行时，也有很多同学[TongXue]在默默注视着他的背影———这让人想起朱自清写的《背影》，平平淡淡却饱含深情。

分享到: 欢迎发表评论我要评论

微博推荐 | 今日微博热点（编辑：SN026）