欢迎入刊,辉煌成就永载共和国史册! 入刊咨询热线:010-63085539  传真:010-63083953  联系人:刘雪、杨靖

中华人民共和国年鉴简介

  

   中华人民共和国年鉴网是忠实记录中国改革开放和建设成就及国家方针政策的唯一综合性国家年鉴网,是为落实中央关于“开展数字化、网络化建设,做好方志资源的整合、共享与开发利用”的有关精神,打造网上国史馆,推进国家史志信息化的建设的具体举措。中国年鉴网通过推出“阅后即定”等新技术,让历史能定时凝固下来,致力为每个行业、地区、单位、个人提供网上与移动历史空间,让每个行业、地区、单位以及个人都有自己的一部史记,都能在历史上写下浓墨重彩的一笔。

中国国情网是由中华人民共和国图鉴社汇同中国国情手册编辑部共同主办,并由北京政研院具体承办,旨在通过平面与网络互动,帮助领导干部轻松了解我国情况,牢记国情,科学发展;同时选拔各行业、地区中的优秀典型,以便入编中国国情,树立国家典范。
中国亲稳网是以贯彻胡锦涛总书记关于“要把提高舆论引导能力放在突出位置”的重要指示精神为指针,以帮助领导干部读懂读薄,安全面对互联网为宗旨,以亲稳舆论导向平台为基础为核心,以发掘汇报、舆情监测、维稳监测软件为龙头,以舆情发布、传播、推广、交流软件为重点,帮助各行业、地区、单位重点传播推广正面舆情,占领舆论主阵地,同时动态监测负面舆情,及时化解各种矛盾,以便共同营造领导亲民、基层稳定之良好格局,为构建和谐社会作出应有贡献!

网站首页 > 大国崛起 > 行业崛起 > 卫生 >

北京昌平一10岁男孩罹患血友病 仍渴望回课堂--中国年鉴社

  

  中图网9月24日电  学校已经开学近一个月了,但对于家住昌平区沙河镇铁路北宿舍的白崇汇来说,他的新学期却还遥遥无期,家在张家口红土梁镇跟随父母来京打工刚满10岁的他,如果没有爱心帮助将会无限期地以床为伴,而他的求学路也将被定格在五年级。血友病,在几乎击垮了他的赤贫家庭后,又一次成为了羸弱的白崇汇无法[WuFa]逾越的障碍。

  血友病男孩白崇汇最怕看到学生上学

  早晨7时和下午5时是白崇汇绝不出门的时间,因为这两个时段总有背着书包的学生三三两两地从村口走过,他渴望像他们一样,但又不愿意看到父母为他伤感而背着他抹眼泪。“我多想去学校啊!但我不能这样告诉[GaoSu]爸爸妈妈,因为他们太难了!”昨天,在昌平区沙河镇铁路北宿舍一间兼具了卧室、客厅、厨房的不足20平方米小屋里,白崇汇正认真地看六年级课本。10岁的他脸圆圆得,有着一双明亮的大眼睛,但与这个年龄段孩子不同的是,他的脸上没有红润,在昏暗的屋里显得更加蜡黄,话语间能明显感觉他气力不足。借着窗外射进的光柱,记者[JiZhe]看见,小屋,特别是床上被各种布条包裹的严严实实。

  “我有血友病!就是血不凝固。”记者[JiZhe]绕了几道弯想回避他的病,可独自在家的白崇汇马上平静而清晰地这样告诉[GaoSu]记者[JiZhe]。撩开裤管,他指着肿起有两厘米的腿说。

  “我不能碰,也不能多走路”。小崇汇告诉[GaoSu]记者[JiZhe],听妈妈说,他从很小就得了这种遗传却无法[WuFa]治愈的怪病。打小起,即便是轻微的磕碰,他的身上都会出现严重的淤血,少一个星期,多则一个月,淤血才会慢慢消退,而肿起的地方疼痛难忍,如果淤血出现在关节处,则整个关节都无法[WuFa]动弹。一个小伤口就可能致白崇汇于死地。2011年夏天,他在家钻到床下找东西,不小心被床脚碰了头,额头上仅仅出现了一个米粒大的小伤口,却流了好多血,当时家人用纱布帮他包扎了头部,没想到一个月过去,血还是没有止住。因为失血过多,他总是感觉头晕目眩。在白崇汇拿出了一张北京儿童医院的化验单上记者[JiZhe]看见,在分析项目中,白崇汇的单个凝血因子[YinZi]促凝活性仅有0.86,而正常人的数值在50到100之间。

  昂贵“人造凝血因子[YinZi]”压垮赤贫家庭 小崇汇最急去课堂

  对于小崇汇来说,一种名为“人造凝血因子[YinZi]”的注射[ZhuShe]药物就是他的“守护神”,无论是身体红肿、出血,还是日常生活中,只要注射[ZhuShe]了它,小崇汇的身体就和常人无异,也就不会有问题[WenTi],但问题[WenTi]在于这种药物的价格,一瓶药近400元,而让他保持正常的状态上学,需要一次注射[ZhuShe]两瓶每周注射[ZhuShe]两到三次,这对于几近赤贫的白崇汇家来说,这是不可能的。为给小崇汇治病,曾是矿工但多处受伤无法[WuFa]下井的父亲白秀现在在福田汽车打临工,母亲马美云也在福田汽车的宿舍当管理员,他们的月收入只有2000多元,此前,家里已经卖光了所有东西,现在,不仅要给小崇汇看病,还要供在上大学的姐姐,不要说正常的注射[ZhuShe]“人造凝血因子[YinZi]”,就是救急,爸爸妈妈都要去亲戚朋友那里借钱。

  过去,小崇汇在一所打工子弟学校上学,但来回一个小时坐车的颠簸和未知的危险让父母每天都提心吊胆,加之没有钱购买“人造凝血因子[YinZi]”,小崇汇只能这学期辍学了,但上学的渴望却每时每刻都煎熬着他,更严重的是,马美云告诉[GaoSu]记者[JiZhe],如果长期不注射[ZhuShe]凝血因子[YinZi],小崇汇可能以后会瘫痪,“现在解决他的上学比以后的瘫痪更急迫,我们急得几夜几夜睡不着”抹着眼泪,马美云这样告诉[GaoSu]记者[JiZhe]。

  远洋之帆筹措6万元善款 3个问题[WenTi]还需解决

  小崇汇注射[ZhuShe]“人造凝血因子[YinZi]”问题[WenTi]暂时得到了解决。昨天的采访中,记者[JiZhe]了解到,北京远洋之帆公益基金会[JiJinHui]志愿者在进行“打工子弟学校调研”时得知小崇汇的情况后,基金会[JiJinHui]专门带来了电视机、各种课本来看望小崇汇。远洋之帆公益基金会[JiJinHui]秘书长段涛告诉[GaoSu]记者[JiZhe],基金会[JiJinHui]还紧急筹措了6万元善款,用于小崇汇的药物注射[ZhuShe]费用,这大约能用一年时间。

  9月15日,身体状态逐渐好转的小崇汇在远洋之帆志愿者的特别陪同照料下去了他梦想中的动物园。面对恢复了健康和欢笑的小崇汇,基金会[JiJinHui]表示正在内部发起捐款帮助他筹集更多钱,并与北京血友之家罕见病关爱中心联系建专门的基金以帮助小崇汇,如果善款多则能帮助更多像他一样的孩子。

  段涛秘书长告诉[GaoSu]记者[JiZhe],她们和小崇汇父母沟通后列出了急待解决的2个问题[WenTi]:首先是更多善款,小崇汇的病在短时间内无法[WuFa]治愈,这就需要社会各界和爱心人士的长期关注;其次,小崇汇今后每周都要到儿童医院进行注射[ZhuShe]治疗,往返至少5个小时,他不能走这么远的路,希望能有车友会或者附近有车的朋友一起帮忙,轮流接送孩子上医院,以减轻路途中的痛苦。有这方面条件的可与北京远洋之帆公益基金会[JiJinHui]联系。

关于我们 媒体报道 在线申报 文档下载 网站地图 友情链接:链接中国年鉴网,载入国家史册
中国特色推进联盟旗下网站:中国特色总网 中华职工学习网 全国创争总网 中国图鉴 中国年鉴 中国国情 中国亲稳
中国商权产业联盟旗下网站:商权公司 商权生活 中国生活 定推生活 先健生活 汽车生活 旅游生活 百货生活 圣农生活 志高家电 开创水产 实达智能 智光节能 迪马到家 金森秀 美秀网 房团网 拼图易经营管理工具包,让经营管理像拼图一样简单容易
中国年鉴网版权所有 京ICP备09110630-18号 中国年鉴网提供入编 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网 征订 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网 助您载入 中国年鉴网 中华人民共和国年鉴网!