志愿者李文闻见到刘燕时，三十岁不到的刘，头发已经花白。可以说，从知道女儿患上白血病[BaiXueBing]的那一刻起，刘燕的心就迅速衰老了。

    刘燕和丈夫最终决定，卖掉家里的三层小楼，以筹医药费。然而，农村房子卖不了几个钱，刘燕和丈夫外出打工，寄人篱下，不分昼夜拼命干活，不到一年，给女儿治病陆续花费了20万元，外债欠了十七八万。

    病没有起色，苦日子似乎没有尽头，但刘燕想着，女儿这么乖巧，这么聪明，不能不给她治病。

    白血病[BaiXueBing]已非不治之症。通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%~90% 可以缓解，60%~70%可以治愈。然而，白血病[BaiXueBing]治疗[ZhiLiao]周期长，一般需要2~3年，治疗[ZhiLiao]费用10万~30 万，骨髓移植费用30万~100万，且在此期间的任何闪失都可能导致复发。四处求告借贷无果，卖房卖物，最终家长沦为乞讨者的也不乏案例。

    像刘燕一样，眼下，在中国农村，生活着这样一群失望又抱有希望的家庭[JiaTing]。近年来，随着农村白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]数量激增，许多家庭[JiaTing]陷入焦灼。

    贫困白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]的家庭[JiaTing]有怎样的实际需求？近日，中国青年政治学院青少年研究院课题组，完成了首份针对中国贫困白血病[BaiXueBing]儿童生存状况的调研报告。该调研针对全国31个省区市，历时3个月。在调查中，患儿[HuanEr]样本数为1229个，其中75.14%来自农村。

    “调研数据显示，白血病[BaiXueBing]儿童家庭[JiaTing]平均负债超过14万元，过半家庭[JiaTing]的报销[BaoXiao]比例不到一半，近四成受调查家庭[JiaTing]未接受过慈善机构资助。”项目总负责人、中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛告诉《瞭望东方周刊》，尽管国家医疗保障制度建设快速推进，但体制性的支持网络对白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]家庭[JiaTing]的支持作用仍显不足。

    近七成患儿[HuanEr]没法完成移植手术

    红底黑字的纸箱上写着“白血病[BaiXueBing]”三个大字，在李槐家局促的空间里异常显眼。这纸箱是最重要的物什，每天都要伴着李槐去街头乞讨。自从小女儿患了白血病[BaiXueBing]，家里能买的全部都卖光了，两亩七分地卖掉后，他已经走投无路了。

    李槐跪在路边乞讨，几天能讨到三四百块钱，差不多够女儿住院两周的钱了。最遗憾的是，没钱给孩子买营养品，每天都是馍、汤就咸菜。女儿很乖，从不要东西。但凡有好心人多给钱，李槐就立马给孩子买点好吃的。“能治成啥样，就看她的造化了。”李槐说。上百位因家里有白血病[BaiXueBing]孩子而沿街乞讨的父母，和李槐的心态相似。

    中国青年政治学院这次调查的对象，家庭[JiaTing]收入来源以务农和打工为主，其中76.42%家庭[JiaTing]的年收入不超过2万元。本来父母还可以接受离家更远或占用时间更多的工作以获取更好的收入，但白血病[BaiXueBing]来袭后，家庭[JiaTing]因病致贫、因病返贫现象相当突出。52.61%的家长选择不再工作，全身心照顾孩子；只有4.14%的家长能正常地工作生活，大部分时间请他人代为照顾孩子。

    另一调查结果表明，这些贫困患儿[HuanEr]家庭[JiaTing]的工作人口往往要养育较多的人，61.42%家庭[JiaTing]有两个及两个以上的孩子，有的老人或者其他小孩也有病残。

    走进林春的家，就能看见柜子上大大小小的药瓶，孩子的药、奶奶的药、爷爷的药。奶奶有糖尿病、高血压、脑血栓，爷爷有心脏病，手术要3万元，为了给孙子治病，爷爷放弃了治疗[ZhiLiao]。

    受调查家庭[JiaTing]中，71.68%的家庭[JiaTing]医药费支出超过30万元。已经完成造血干细胞移植手术的患儿[HuanEr]医药费更高，平均在58万元左右。

    医疗费让这些家庭[JiaTing]负债累累。18.29%家庭[JiaTing]因给孩子治病而负债的金额在5万元以下；34.60%家庭[JiaTing]负债金额在5万10万元；31.13%家庭[JiaTing]负债的金额在10万~20万元；7.70%家庭[JiaTing]负债的金额在20万~30万元；6.37%家庭[JiaTing]负债的金额在30万元以上。

    所有被调查家庭[JiaTing]因为给孩子治疗[ZhiLiao]白血病[BaiXueBing]而负债的平均金额为14万元左右。

    经济窘迫直接影响到白血病[BaiXueBing]儿童的治疗[ZhiLiao]效果。需要进行造血干细胞移植的白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]中，只有30.81%的患儿[HuanEr]完成了移植手术，近七成的患儿[HuanEr]没有完成移植手术。

    而且，社会上自愿捐献造血干细胞的人很少，很多患儿[HuanEr]找不到相配的类型导致病情延误。有的家庭[JiaTing]为了给孩子配型不得已再生一个孩子，加重了家庭[JiaTing]负担，配型也不一定成功。

    医保报销[BaoXiao]上限在5万~10 万元的占七成

    根据医改新政策，儿童急性淋巴细胞白血病[BaiXueBing]和急性早幼粒细胞白血病[BaiXueBing]规定报销[BaoXiao]比例，已达到70%，特别贫困家庭[JiaTing]的报销[BaoXiao]比例可达90%。但是在现实中，这一“乐观”的数字却并不乐观。

    李可一家加入的是城镇医保，因为孩子是在北京治疗[ZhiLiao]白血病[BaiXueBing]，一出了省界，就有很大部分不能报销[BaoXiao]。李可记得有一次孩子做了手术，大概用了30多万，只报了不到3万。

    由于孩子是慢性粒细胞白血病[BaiXueBing]，特别多的自费药，则是根本不能报销[BaoXiao]。“报销[BaoXiao]比例听着是很高，大概有个80%~90%，但实际折算下来不到10%左右吧。”李可说。许多在外面门诊治疗[ZhiLiao]、包括做的一些检查都不能报销[BaoXiao]，只有在北京301医院定点固定化疗才能报销[BaoXiao]。

    调查显示，医保报销[BaoXiao]比例为50%以下（含50%）的占63.03%，这意味着，有一半以上受访者只能从医保中报销[BaoXiao]不到一半。而且，各地在可报销[BaoXiao]医保额度方面设置了上限。从分段统计来看，医保报销[BaoXiao]的上限额度在5万~10 万元之间的占74.34%，这样的封顶线，与动辄几十万元的医药费相比，起到的作用着实有限。

    “因为县级及以下医疗机构治疗[ZhiLiao]能力有限，越级求治现象较为普遍。而越到上级医院治疗[ZhiLiao]，报销[BaoXiao]比例越低。”中国青年政治学院青少年研究院教授周拥平说。

    相比较于乡镇级、县级医院，市级以上医院的报销[BaoXiao]比例偏低、起付线偏高。之所以这样设定制度是为了鼓励就近就医、减少不必要的医疗支出，政策本身无可厚非。

    但是对于白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]及家长而言，市级医院是有治疗[ZhiLiao]条件的最低层次的医院，他们只能选择市级、省级医院，报销[BaoXiao]比例较高的“市级以下医院”没有资格、设备和能力救治患儿[HuanEr]。比如，在某市的新农合中，省级医院个人起付线便是2000元，如果跨省，起付线则是3000元。即便患儿[HuanEr]恢复状况良好，一年至少也要扣除4个2000元、3000元。

    2012年8月24日，《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》颁布，此后各地陆续出台实施办法，然而直到今日，越级、异地治疗[ZhiLiao]报销[BaoXiao]比例限制仍无明显突破。

    在医保报销[BaoXiao]缺口较大的情形下，治疗[ZhiLiao]费用主要来源依次为亲戚朋友的资助、家庭[JiaTing]收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐赠。其中，医保提供的物质支持只占13.87%。

    陈涛说，部分地区对可以救助的白血病[BaiXueBing]的类型界定不清楚，所以每一地区具体救助哪些类型的白血病[BaiXueBing]从政策上查找不到，具体执行的情况更不得而知。

    精神关怀缺位

    袁元的儿子是一名活泼开朗的小学生，患病前，刚被全班45个同学选为合唱指挥，每天为元旦歌咏比赛做准备，回家总是乐此不疲地说着排练趣事。

    在儿子确诊患上白血病[BaiXueBing]后，家里的晚饭时间变得异常沉默。不久之后，治疗[ZhiLiao]开始，儿子总问袁元：我为什么会这样，小的时候你们是不是要整天输液？

    袁元答说，只是得了非常严重的贫血而已。这个理由并不能搪塞越来越懂事的孩子，从眼神里，袁元知道，儿子已经意识到和别的孩子不一样。

    袁元的儿子心理状况在患儿[HuanEr]中算是不错的。和生病前相比，57.42%的家长认为孩子患病后性格改变了，有的是爱发脾气、爱哭闹、容易急躁，有的则变得内向、不爱说话、沉默、胆小、自卑。

    白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]经过一定治疗[ZhiLiao]，身体状况会有所好转。此次调研统计结果显示，43.62%的患儿[HuanEr]活动能力完全正常，与病前无差异；38.97%的患儿[HuanEr]能自由走动及从事轻体力活动；而卧病不起、生活不能自理的患儿[HuanEr]只占5.56%。

    然而，白血病[BaiXueBing]患儿[HuanEr]大多面临心理上的困境。漫长的治疗[ZhiLiao]会消磨掉儿童好动的天性，一些创伤性疗法令他们身心痛苦，化疗药物在消灭肿瘤细胞的同时，也使机体正常的细胞遭到不同程度的破坏。治疗[ZhiLiao]的副作用如恶心、呕吐、脱发、疼痛、便秘等又改变性情，让他们焦躁。

    李峰的儿子原本总爱和邻里的同伴嬉闹，得病后，身上出现小斑点，此后的夏天即使很热也不肯穿短袖，因为担心周围小孩子嘲笑他是“花豹子”，再后来连出门也不愿意，性格越发内向。

    这种情绪对患儿[HuanEr]的整个家庭[JiaTing]都是考验。特别是在化疗的时候，最为痛苦。就算发脾气、摔东西，家长都得忍着。“哭的时候都不能当着他的面儿哭，他看到以后就更没有信心治疗[ZhiLiao]了。”李峰说。

    家庭[JiaTing]内部对患儿[HuanEr]提供了最为重要的心理支持，而政府机构和卫生组织能够提供的帮助多集中在治疗[ZhiLiao]费用上。对于患儿[HuanEr]及其家属在心理上的创伤，在当下缺乏必要的社会关怀。

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