他叫马英龙，9岁时身体[ShenTi]出现肌无力症状，14岁明确诊断患上进行性肌营养不良症(俗称渐冰人)，当时医生称他可能只能活到20岁。如今他已26岁。他每天坚持锻炼[DuanLian]。学上网是为了发求助帖，看身患同样疾病[JiBing]的病友如何与疾病[JiBing]抗争，如何在生活中自力更生。

　　8月26日，记者到平果走近马英龙，听他讲述“最想做的3件事”和背后的故事。

　　全身肌肉[JiRou]几乎萎缩

　　马英龙家住平果县望江花园27栋3单元。房子是亲友资助买下的经济适用房。父母特地将他的床靠窗放置，目的是让他多晒太阳多呼吸新鲜空气。马英龙由于患病，全身肌肉[JiRou]萎缩，软绵无力。

　　肌营养不良症，是一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉[JiRou]变性为特征的遗传性疾病[JiBing]群。行、坐、站等基本动作[DongZuo]，马英龙要付出常人百倍千倍的努力才能完成[WanCheng]。相对他而言，“行”和“站”是最易完成[WanCheng]的两个动作[DongZuo]，但持续时间不能超过15分钟，超过时间身体[ShenTi]就没有力气支撑，就会跌倒了。所以更多时候，马英龙选择坐在低矮的方凳上，“挪步”。坐下是最困难的动作[DongZuo]，最快要花3分钟，分两步完成[WanCheng]，手要扶着墙，侧身、屈身，“倏地”蹲下，坐下。由于没有肌肉[JiRou]支撑衔接，他没法转身，没法控制速度和节奏，所以动作[DongZuo]看起来非常生硬。每次洗澡要花至少半个小时，要坐着洗，“洗个澡感觉像锻炼[DuanLian]了一天那么累”。尽管如此，马英龙还是每天坚持洗。每次“站”，如果没人抱，马英龙一个人根本没办法。所以他的母亲苏秀华终日在家陪伴他。父亲身体[ShenTi]不好，在马英龙9岁至14岁时，父亲抱病5年，家庭贫困才使得马英龙没能及时就医医治。

　　对于马英龙，只有勤加锻炼[DuanLian]才能减缓肌肉[JiRou]萎缩速度。对他来说，行、坐、站、按摩肌肉[JiRou]，都是锻炼[DuanLian]。

　　出门是他较为奢侈的一件事，出门要上下楼，必须要人抱，不能久坐，无法久站，十分麻烦。他一年最多就出两次门。18岁后走出家门的次数，马英龙用手指都能数得过来，一次办身份证，一次办残疾证，剩下的3次就是去网吧上网发求助帖。(记者 赖武慧 唐爱春）